진행 중인 크론병

 

 

 

오랜만에 블로그에 들어왔다.

재작년까지 업로드하고 그 뒤로는 전혀 올리지않았다..

정말 감사하게도 방문자수가 조금씩 있는데 ㅋㅋㅋ 어디서 유입된건지..

이제부터 좀 더 일상처럼 사용해봐야겠다.

 

2020년도 11월 이후로 업로드가 끊긴 이유는 갑자기 몸이 급격하게 안좋아졌기 때문이다.

12월에 응급실로 입원을 하게되면서 진행하려고했던 임상실험은 무산이 되었다.

그때 당시에 코로나로 인해 비행기 항공편이 줄어들면서 임상실험 키트가 입고가 늦어지게 되었다.

어떻게든 버텨보려고 했지만 복통은 침대에서 일어날 수도 없을 정도로 심해졌고 설사는 성인용 기저귀를 차지 않으면 안 될 정도가 였다. 실제로 회사에서는 대변실수가 잦아졌다. 이 병이 몸에만 피해를 주는게 아니라 마음에도 영향을 끼쳤다. 이런 생리적인 것이 해결이 안되니 어디 편하게 나갈 수 없었다. 집 밖에 나가는것이 무서워졌다. 자신감이 사라지고 자존감이 낮아졌다. 나 혼자서는 아무것도 할 수 없을 것 같았다.

 

 

임상실험이 최선이긴하지만 굳이 내가 이런 고통을 감내하면서 진행해야 되나? 이런 생각이 들었다.

더 이상 아프기 싫었던 나는 결국 응급실로 입원하게됐다. 바로 크리스마스 전날에 ㅎㅎ

 

실외기 뷰...

병원의 크리스마스 선물 ㅋㅋㅋㅋ

 

입원하면서 레미케이드 주사를 맞게됐는데 잘 맞긴했다.

처음엔 정말 좋았다. 효과를 보기 시작한건 2차부터인데 2주간격으로 맞았다.

외래 주사실에서 진행했으며 맞고 난 직후는 진짜 뽕? 맞은 것처럼 몸이 좋았다. 정말로 컨디션이 좋았고 설사, 복통은 진짜 거의 안했다. 왜 이렇게 좋은 약을 두고 임상실험을 했을까.. 으휴 미련 곰탱이

 

레미를 2주간격으로 시작하여 한달 간격으로 맞시작한지 벌써 5개월지 지났다.

내가 자만했던 것일까, 몸이 좋아졌다고 음주가무를 즐겨서 그런 것일까 레미 효과는 오래가지 못했다.

레미를 맞아도 한달이상은 버텼는데 한달도 안되서 2주만에 병원을 또 찾았다. 선생님께서는 내성이 벌써 생긴것 같다고 하셨다. 좋은 약이면 뭐하나 나랑 맞지 않는데.. 결국 레미중단, 스테로이드 처방을 받았고 나는 아무런 치료약없이 스테로이드만으로 21년 여름부터 22년 3월까지 버텼다. 

중간중간 스테로이드를 먹고 끊기를 반복했으며 부작용때문에 신경이 예민해지고, 살도 찌고, 불면증에 시달렸다.

또 21년 9월에 임상실험에 도전하였지만 검사결과가 내가 너무 건강(?)해서 임상에서 짤렸다. ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 그때도 복통과 설사때문에 힘들었는데 정말 결과는 충격적이었다. 나는 결국 임상실험 3차 시도만에 겨우 진행하게됐다.  4월에 주사 1차로 맞았고 5월에 2차 주사를 맞았다. 

 

임상실험을 하게되면 교수님진료를 보지않고 임상 간호사 선생님과 임상을 진행하게되는데 나는 간호사선생님과 함께 교수님께 무작정 찾아가(진료가 없는 날 내시경을 진행하시는데 내시경실로 찾아갔다..) 임상따윈 하지않겠다며 울고불고 때쓰고 난리를 피웠다. 그때는 퇴사를 생각할 정도로 몸이 많이 안좋았다. 설사를 하루에 18번을 했으니(작년말부터 생리대를 안한적이 없다) 나는 우울증이라고 생각해본적없는데 교수님은 우울증약을 처방해주셨다. 조금만 더 참아보자는 말에 지사제와 우울증 약을 처방받았고, 설마 이 약으로 버텨지겠어? 했는데 버텨졌다.. ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

주말만 참아보자했지만 그게 버텨져서 5월에 2차까지 맞을 수 있었다. 중간중간 너무 힘들었던 기억은 사실 삭제됐다. 

정신이 없는건지 ㅋㅋㅋㅋㅋ 어느정도 살만해지니까 그때부터 기억이 있다.

 

임상 선생님께서는 4차? 부터 좀 좋아진다고 했다. 이 약으로 5명 중에 4명은 효과를 본다고했으니

나도 잘 버텨서 꼭 내 인생 약이 되게해야겠다. 도저어어어언~!

 

머리가 개판 일주일동안 안감음ㅎ